Das ist unser Joshua.Er wurde am 25.07.1998 in Menden/Sauerland geboren.Es war eine wunderschöne und leichte SS,die mit einer schnellen und leichten Geburt endete.Die ersten drei Jahre verliefen völlig ereignislos und normal.   
   
Joshuas Epilepsie nahm ihren Anfang,nachdem wir 2002 nach Eschwege gezogen waren.Da war er vier Jahre alt.Den ersten Anfall,den wir miterlebten,hatte er im Sommer 2002.Allerdings haben wir diesen nicht als Anfall erkannt.Er war von einem Hocker gerutscht und weinte danach.Als er sich noch  übergeben mußte und danach direkt einschlief,waren wir beunruhigt und fuhren mit Ihm ins Krankenhaus.Dort wurde er geröntgt und untersucht.Aber keiner kam auf Epilepsie.Wir wurden ohne Befund nach Hause entlassen.   
   
Im August 2002 kam Josh in den Kindergarten.Erst verlief alles gut und schön,doch dann  am 30 Oktober 2002 hatte Josh seinen ersten *Grand Mal*(Bei einem solchen, auch "großer Anfall" [oder französisch "Grand mal" = grosses Übel] genannten Ereignis kommt es zunächst zu einer Bewußtlosigkeit und einer Anspannung und Versteifung der gesamten Körpermuskulatur. Dies erfolgt bei den meisten Betroffenen plötzlich -  aus heiterem Himmel  - als primär generalisierter Anfall.).Ausgerechnet im Kiga.Er wurde in Kassel in der Kinderklinik *Park Schönfeld* stationär aufgenommen.Nach einem  EEG  und einer Kernspintomographie. ,stand fest,unser Kind hat Epilepsie.Hauptsächlich hat er Absencen ,aber auch mal klonische, bis tonisch-klonische Anfälle.Vor allem nach Tablettenwechsel.Von denen hatte er insgesamt drei.Im Moment nimmt er Ospolot .   
   
Leider fühlten wir uns in Kassel überhaupt nicht gut aufgehoben.Nach langer Recherche im Internet fand ich dann einen wunderbaren Arzt in Bad Wildungen.*Dr.Lorenz.*Unser Doc hat dann festgestellt,das Josh eine   
gutartigen Herdepilepsie hat.Sowie,eine Verlangsamung im linken Hirnbereich.Was stark das Sprachzentrum beeinträchtigt.  
   
25.05.2005   
   
Das Problem bei Josh ist,das wir ihn nicht vernünftig eingestellt bekommen und somit auch keine Anfallsfreiheit erzielen.Nachdem wir nun schon die vierte Tablettenform ausprobieren,wollen wir sehen,wie er nur mit Ospolot auskommt.Sollte er wieder nicht anfallsfrei werden(und nach dem heutigen Anfall am Morgen,sieht es nicht danach aus,leider),wollen wir neue Tabletten dazunehmen.Orfiril. Er muss ja und soll auch bis zum Schulbeginn nach dem Sommer,anfallsfrei werden.Drückt mal alle die Daumen.   
   
31.05.2005   
   
Heute nacht und heute morgen hatte Joshua wieder Anfälle.Also doch Orfiril( Valproat ).Mal sehen,was unser Doc nachher sagt.   
   
Hab mit Dr.Lorenz gesprochen und wir sind uns einig,das wir jetzt Orfiril zugeben.Erst mal ganz langsam.   
   
01.06.2005   
   
Josh muss heute morgen wieder einen Anfall gehabt haben.Leider haben wir ihn nicht gesehen,aber er sprach nicht und war auch kurze Zeit abwesend.   
   
16.06.2005   
   
Leider hat das Orfiril bis jetzt noch nicht so recht geholfen.Wir sind aber auch klein angefangen.Seit dem 14ten bekommt Josh jetzt 300mg und ab Montag dem 20ten 450mg Orfiril und nur noch 200mg Ospolot.Mal sehen,wie das läuft.   
   
Josh selbst ist ganz gut drauf.Er geht wieder in den Kiga und hat viel Spass damit.   
   
30.Juni.2005   
   
So....nachdem wir uns mehrere Meinungen von qualifizierten Kräften (welche da Herr Dr.Lorenz und Herr Kröger,der Direktor, seiner Schule sind) angehört haben und nach einigen Tests,haben wir uns entschlossen Josh erstmal in die Vorklasse zu geben.Ich denke,das dies nicht das schlechteste ist.   
   
Ab Montag werden die Orfiril wieder erhöht und das Ospolot runter gesetzt,in der Hoffnung,das Josh bald anfallsfrei ist.   
   
26.07.2005   
   
Wir schleichen langsam die Ospolot raus.Bis jetzt geht es ihm ganz gut damit.Er bekommt jetzt 600mg Orfiril und 100mg Ospolot am Tag.Die Abstände zwischen den Anfällen werden im Moment immer größer.Bleibt uns die Hoffnung ;-).   
   
05.08.2005   
   
Josh hat leider immer noch Anfälle.Was noch hinzukommt,durch die Orfiril hat er eine starke Gewichtzunahme.Er hat jetzt knappe 37 kg.Wir werden ihn jetzt mal in einem Fussballverein anmelden und evetuell auch Judo.   

31.12.2008   
   
Es ist viel passiert in den letzten drei Jahren.Josh hat immer noch Anf älle.Außerdem hat er sich leider zu einem sehr schwierigen Kind entwickelt.Was zum Teil an den Medis liegt,aber ich denke auch an seiner Persönlichkeit.Er hat große Schwierigkeiten in der Schule.Nicht,was seine Leistungen angeht.Er hat einen IQ von 108.Aber er kann sich  überhaupt nicht anpassen,ist unkonzentriert.Hat keinerlei Respekt vor Respektpersonen und gibt häufig freche Antworten.Durch seine Epilepsie ist er leider von vielen Dingen in der Schule ausgeschlossen,weil die Schule die Verantwortung nicht  übernehmen will.Wir haben beim Land jetzt eine Betreuung beantragt,die die ganze Schulzeit über auf Josh aufpassen soll.Die Chancen sind aber wohl nicht so gut,da Josh nicht *genug* Anfälle in der Schule hatte.Die momentane Medikation könnt ihr im Krankheitsverlauf nachlesen.  

07.01.2009

Josh ist heute seit  63 Tagen  anfallsfrei.Wenn wir den letzten Anfall zählen,den wir miterlebt haben,sogar noch länger.Vielleicht haben wir jetzt endlich die richtige Tablettendosis erreicht.So lange war er noch nie anfallsfrei.Drückt mal die Daumen.Nächste Woche beginnt wieder die Schule.Mir graust es jetzt schon davor.Es ist wirklich nicht leicht mit Josh,aber ich habe das Gefühl,das die Schule uns noch mehr Steine in den Weg legt.Vor allem seine Klassenlehrerin macht den Eindruck,als wenn Josh ihr nur lästig ist.Sie zeigt überhaupt kein Verständnis.Das macht die ganze besch....Sache noch schwieriger.Als hätte der Junge es nicht schwer genug.

12.08.2009

Also.....nachdem wir Joshua nicht anfallsfrei bekommen,haben wir uns entschieden,nach Rücksprache mit Dr.Lorenz,noch ein Medikament beizufahren.Es heißt ZONEGRAN und ist recht neu auf dem Markt.Ein gutes Gefühl haben wir dabei nicht,aber was bleibt uns anderes übrig,als weiter zui probieren.Jetzt bekommt Josh 1500 mg Keppra,25mg Zonegran und 1050mg Orfiril.

28.12.2009

Durch den Tablettenwechsel haben wir ein völlig neues Kind.Joshua ist nicht wieder zu erkennen.Wir nehmen an,das durch das Ausschleichen des Orfirils,Joshuas Agressionen stark nachgelassen haben.Oder es ist das Vitamin B6.Anfallsfrei ist er leider noch nicht.Obwohl der letzte Anfall über 6 Wochen her ist.Abwarten.Auf jeden Fall ist das Leben mit Joshua um vieles leichter als früher.

01.09.2010

Wir können es garnicht glauben.Josh geht es viel besser.Seitdem das Orfiril aisgeschlichen ist,hat er stark abgenommen(ca.15 kg) und ist auch viel aisgeglichenen.Die neue Schule gefällt ihm sehr gut und mit seinen Hausaufgaben läuft es auch reibungsloser.Er hat seltsamerweise seit über einen  Monat keinen Anfall mehr.Die letzte Monat mit Orfiril waren die Anfälle wöchentlich zu erwarten.

Ach,es wäre zu schön um wahr zu sein,das wir ihn endlich anfallsfrei bekämen.Wir haben ihn im Oktober in Bethel angemeldet.Mal sehen,ob die eine Idee haben.Auf jeden Fall haben wir dann alles versucht.

Sept.2010 Bethel

Bethel war erst einmal eine Entäuschung.Josh war vier Wochen da,aber gebracht hat es nix.Die haben nur die Tabletten erhöht,was dann zu den nachfolgenden Problemen führte.( Hohe Aggression) Bethel selbst hat mir gefallen.Kompetentes Pflegepersonal und die Frau Dr. Zehle ist sehr nett.Im Mai 2011 sind wir wieder da zum MRT in Narkose.

Mai 2011 Bethel

Furchtbar.......Da die Jugendlichen-Station voll belegt war,wurden Josh und ich auf der Kinderstation untergebracht.In einem Zimmer zusammen mit einem autischtischem Kleinkind,welches die Nacht zum Tag gemacht hat.Josh hatte wegen der Unruhe(wahrscheinlich) auch einen Anfall in der Nacht.Nach meiner Beschwerde am nächsten Morgen ,bekamen wir dann ein Elternzimmer.Ab da fühlte sich das Pflegepersonal wohl nicht mehr zuständig für Josh.Es wurde überhaupt nicht auf ihn eingegangen.Er wurde nicht gefragt,was er zum Frühstück und Abendessen essen wollte.Es sollte mit den Kleinen essen und durfte mit den Jugendlichen Abends nicht fernsehen.Sehr kleinlich und engstirnig alles.

Ich persönlich habe furchtbar schlecht geschlafen und das wir uns das Wochenende um die Ohren schlagen mußten !!!!!!!  laaaaaangweilig.

Am Montag dann das MRT,Dienstag endlich heim.Furchtbare Zeit.

Ergebnis: Jetzt sind wir schlauer !!!! Josh hat eine symthomatische Epi,das heißt im MRT war was zu sehen,was mit hoher Wahrscheinlichkeit auch zu operieren ist.Aber....da stehen noch eine Menge zusätzlicher Untersuchungen an.

03.06.2011

Habe lange nichts mehr geschrieben,es hat sich aber bis jetzt auch nicht wirklich was getan.Wir haben halt noch ein paar Medikamente ausprobiert,aber gebracht hat es nix.Im Gegenteil....die Nebenwirkungen waren ein Disaster.Unter Keppra(eine Empfehlung von Betehl),hatten wir ein furchtbar aggressives Kind,welches sogar vom Unterricht in der Schule ausgeschlossen wurde,weil er ein Gefahr für sich und andere war.Wir haben Keppra dann so schnell es ging ausgeschlichen und siehe da....wir haben ien völlig neues,fröhliches,zufriedeneres und liebes Kind.Die Anfallssituation hatte sich unter Keppra auch nicht verbessert.Im Moment nimmt Josh Timox und Zonegran.Und hat immer noch wöchentliche Anfälle.Gestern den Ersten auf dem Gehweg vor unserem, Haus.Furchtbar...ihn da liegen zu sehen.

Obwohl ich eigentlich nicht will,werden wir jetzt doch Vimpat mit reinnehmen.Aber wegen der Nebenwirkungen ( Schwindel und Übelkeit ) werden wir erst Anfang der Sommerferien damit beginnen.

10.06.2011

Haben am 08.06.2011 doch mit Vimpat begonnen,da Joshua im Moment unkontrollierte Anfall am Tag hat.Wollten ja eigentlich nicht,aber das war ja auch kein Zustand.Müssen jetzt auf die Nebenwirkungen von diesem Zeug achten,wie starker Schwindel,Übelkeit und Aggressionen.Gestern hatte er auch schon einen Wutanfall,nachdem er hier Zuhause von seinem Freund geärgert worden ist.Lag es am Vimpat?Er hatte schon lange keinen Wutanfall mehr.Weiter beobachten !!!!

Das Problem ist halt,was uns die Ärzte auch jetzt erst gesagt haben,das die Chance Joshua anfallsfrei zu bekommen,mit jedem neuen Medikament gesunken ist.Nach drei erfolglosen Medikamenten haben die nachfolgenden Medikamente nur noch eine 10 % Chance eine Anfallsfreiheit hervorzurufen.

15.06.2011 Wegen des Vimpats:EKG machen lassen,war i.O.Sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.Nächste Woche wollen wir erhöhen.

04.07.2011 Also.....das Vimpat bringt bis jetzt garnichts.Nicht im Positiven und nicht im Negativen Sinne.Wir haben aber beschlossen,es auszudosieren und dann ....mal schauen.Wenn es nichts bringt ,wird es wieder ausgeschlichen.Was ein Mist.Das bedeutet wieder,mehr Anfälle.

Josh geht es im Moment sehr gut,aber die Abstände zwischen den Anfällen sind kürzer geworden.Im Moment alle vier bis fünf Tage.

10.03.2013

Da wir Josh immer noch nicht anfallsfrei bekommen haben,war er jetzt zum grossen MRT in Bethel um zu schauen,ob die Ärzte etwas Organisches in seinem Gehirn finden können.Und siehe da....er hat im linken Schläfenlappen eine minimale Läsion.Die ist höchstwahrscheinlich operabel.Mit grosser Angst ,aber auch mit Hoffnung warten wir jetzt auf den Bericht der Klinik und auf die nächsten Termine.Auch Joshua hofft.Es geht ihm zwar recht gut,aber er meinte, dass er so nicht mehr weiterleben will.Im Moment nimmt er Zonegran,Zentropil und Fycompa.Hat aber weiterhin ständig Anfälle,wie ihr dem Krankheitsverlauf entnehmen könnt.